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Il Tema di Sensibilizzazione Nazionale “Take A Breath – Il tempo di un respiro” mira a sensibilizzare l’opinione pubblica in merito alla malattia della Fibrosi Cistica tramite diversi eventi divulgativi al fine di:

• Promuovere la conoscenza dei sintomi al fine dell’ottenimento di una diagnosi precoce, delle innovazioni farmacologiche.

• Divulgare in merito al ruolo chiave che l’attività sportiva ricopre quale cardine del miglioramento della condizione e delle aspettative di vita dei pazienti.

• Sensibilizzare la popolazione sull’importanza della donazione di organi, tessuti e sulla cultura del trapianto.

La Fibrosi Cistica è una delle malattie genetiche gravi più diffuse e colpisce l’organo respiratorio e digerente. È causata da un gene alterato e mutato (c.d. gene CFTR) che è responsabile della produzione di muco eccessivamente denso che, da un lato, chiude i bronchi e causa infezioni, dall’altro, ostruisce il pancreas impedendo che i relativi enzimi raggiungano l’intestino per essere digeriti e assimilati.

La Fibrosi Cistica viene diagnostica nei bambini entro il compimento del primo anno di vita mediante lo screening neonatale. In particolare, si stima che 1 bambino ogni 2.5000 / 3.000 bambini nati in Italia sono affetti da Fibrosi Cistica. Attualmente, circa 6.000 bambini sono curati in Centri Specializzati in Italia.

Sono numerose le complicanze che la Fibrosi Cistica può comportare dalle infezioni croniche delle vie respiratori (polmonite, bronchite, sinusite croniche, ecc.) alle complicazioni nutrizionali (diarrea cronica, carenze nutrizionali, diabete, ecc.).

Dunque il ruolo della sensibilizzazione dell’opinione pubblica è fondamentale. In particolare essa si concretizza in:

• Campagne sui social network tramite la divulgazione di materiale informativo;

• Conferenze o incontri tenuti da specialisti del settore;

• Attività di collaborazione con la L.I.F.C. - Lega Italiana Fibrosi Cistica, come da Protocollo D’Intesa sottoscritto.